Cuidar a un enfermo grave
Lic. Isabel S. Larraburu
Especial para Compumedicina.com®
La vida está llena de incertidumbres, pero una cosa sí que es
cierta: todos nos tenemos que enfrentar en algún momento a la muerte, la propia
y la de nuestros seres queridos.
Cuando a alguien cercano le diagnostican una enfermedad que puede acabar con su
vida en poco tiempo, todos los que lo rodeamos nos sentimos confrontados
inevitablemente a la realidad de la muerte: también nosotros podemos morir.
Todos estamos en el mismo barco. Esta constatación puede ofrecernos la
oportunidad de mirar para adentro, observar nuestra vida y vivirla de tal manera
que podamos morir en cualquier momento en paz con nosotros mismos y con la
existencia que hemos tenido.
El diagnóstico: el inicio del duelo.
A pesar de estas reflexiones, debemos reconocer que raramente encontramos una
actitud serena y sabia ante estas circunstancias. Nuestras reacciones son
humanas, emotivas y coherentes con nuestra manera de ser y de ver la vida. Ante
el diagnóstico a un ser querido de una enfermedad grave, nuestras emociones
suelen seguir un proceso adaptativo que incluye diversos estadios. Estas etapas
están relacionadas con lo que llamamos duelo. El duelo es la respuesta curativa
natural ante una pérdida. El diagnóstico de una enfermedad grave o terminal se
considera una pérdida. El duelo suele iniciarse en el momento del diagnóstico de
la enfermedad, tanto para el paciente como para la familia. Por esto, varias
etapas del duelo son vivenciadas conjuntamente por el enfermo y sus familiares.
Un proceso de duelo superado de forma saludable puede aportar una nueva conexión
con uno mismo y con la propia vida haciéndonos conscientes de que nuestra vida
ha tenido sentido y que somos valiosos para ayudar a los demás. Una vez ha
culminado el proceso, podemos lograr una mayor sabiduría y profundidad de
conciencia que nos puede beneficiar a nosotros y otros.
Cuidar al que cuida.
La enfermera y psicóloga, Arrate Azkoaga Etxebarria ha elaborado un manual de
apoyo para cuidadores de pacientes graves en casa, especialmente focalizado en
enfermos de Alzheimer. El cuidador principal, que suele ser una mujer entre 45 y
60 años unida al enfermo por lazos familiares, suele contraer una gran carga
física y psíquica, se responsabiliza de la vida del enfermo (medicación,
higiene, cuidados, alimentación…), va perdiendo paulatinamente su independencia
y se acaba desatendiendo a sí misma; no se toma tiempo libre, deja sus aficiones
y amigos y vive en estado de espera, interrumpiendo su propio proyecto vital.
Esto puede acarrear importantes trastornos emocionales que se concretan en:
* Agresividad contra otras personas libres de la carga que llevan una vida
normal.
* Animosidad contra los cuidadores auxiliares, que “todo lo hacen mal” o “no
como ella”.
* Aislamiento progresivo y tendencia a encerrarse en sí misma.
* Depresión, cansancio y ansiedad.
* Necesidad de apoyo psicológico y psiquiátrico para tratar la depresión y la
angustia.
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Consejos para el cuidador
- Adquirir amplia información sobre los cuidados que hay que
suministrar al enfermo.
- Reunirse con la familia para planificar el futuro del
enfermo y de la propia familia.
- Saber convivir y reconocer como naturales los sentimientos
que pueden surgir: tristeza, preocupación, soledad,
irritabilidad, culpabilidad y depresión.
- Descansar cada día lo suficiente.
- Evitar el alcohol para animarse.
- Tratar de conservar la propia salud a toda costa. Consultar
a médicos o psicólogos si es necesario.
- No aislarse. No perder los amigos de antes o hacer nuevos
amigos en algún grupo de apoyo.
- Mantener algunas actividades que realizaba anteriormente.
Intentar mantener la serenidad y la alegría natural sin
avergonzarse. La risa y el buen humor también puede beneficiar
al enfermo.
- Planificar un tiempo semanal de unas horas en las que pueda
salir y relajarse. No dejar de hacer algo de vacaciones. Para
ser un buen cuidador, hay que cuidarse a sí mismo.
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Las etapas del duelo
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La negación. La primera etapa se vive
como un estado de perplejidad ante el hecho, la ilusión de que
no puede ser verdad, y se desea que la pérdida se revierta, que
se acabe el sufrimiento de una vez y que todo vuelva a ser como
antes. Esta reacción puede darse tanto en el enfermo como en la
familia. Para el enfermo esto puede servir como mecanismo de
defensa ante el sufrimiento, amortiguando su dolor. Esta fase se
suele dar en todos los enfermos, aunque algunos pueden hacer una
aceptación parcial.
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La etapa de los sentimientos. La rabia.
Cuando la resistencia y la negación han demostrado ser inútiles,
dado que es imposible que todo vuelva a ser como antes, con
frecuencia se movilizan sentimientos de rabia contra otras
personas del entorno, contra uno mismo, contra la situación,
contra todo lo del pasado que podía haber sido y no fue… También
pueden aparecer sentimientos de culpa, vergüenza o tristeza.
Desde el punto de vista del enfermo, la rabia puede volverse
contra el personal médico o contra Dios. Este comportamiento del
enfermo puede inspirar desconcierto y agresividad y las
relaciones con los médicos y las instituciones pueden ser
difíciles.
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Regateo y negociación. Una vez
exteriorizada la indignación y la rabia, se da una progresiva
aceptación de la realidad y el enfermo pasa a una fase de
negociación y pacto. Sea con Dios o con los médicos. Por
ejemplo, muestra una gran docilidad ante pruebas y
procedimientos médicos, al tiempo que les pide a los médicos que
le “garanticen” que se pondrá bien.
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Depresión. Cuando el enfermo se da cuenta
de que todos sus esfuerzos han sido inútiles, cae en depresión
como consecuencia de las pérdidas pasadas y como proyección
hacia las pérdidas futuras. Sobreviene un aislamiento, pocas
ganas de hablar, de comer y de cooperar. Acepta que va a morir y
solo desea que le acompañen en silencio.
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Aceptación. Si el enfermo ha tenido
suficiente apoyo en las fases anteriores, puede llegar a aceptar
su situación con paz y serenidad. No muestra depresión ni
sentimientos negativos. En esta etapa es preferible la
comunicación no verbal. Agradece una persona cariñosa que se
ocupe de él. No hay que insistir en animarlo a que viva. Lo
único que quiere es morir tranquilo.
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Una nueva etapa para la familia. Los que
han cuidado al enfermo tiene que afrontar otra realidad, que
incluye el dolor y la pena que son naturales, junto con la
gratitud y el perdón por el sufrimiento pasado. Además
encontrarse con una nueva esperanza y otro sentido de identidad.
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La recuperación del poder. Es una etapa
en la que la familia ya no se siente víctima de las
circunstancias, toma un interés más activo por la vida, tal como
se presenta ahora.
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Año VIII, N° 130, Mayo 2007